内蒙古瓷娃娃的新学期妈妈陪她走过每一步-【资讯】

­　　明天就要迎来新学期了，家住内蒙古自治区土左旗沙尔沁镇的王霞(化名)和女儿依依(化名)已经为开学做好了准备。

­　　依依说：“在我的记忆中，我迈出的每一步都有妈妈陪着我，新学期，妈妈还会陪着我一起上学。”

­　　依依的眼睛又大又亮，笑起来还有一点点害羞。依依长像可爱像一个“娃娃”，却也得了俗称“瓷娃娃”的罕见疾病——成骨不全。在依依9岁的时光里已经历了十几次骨折和5次手术。

­　　记者了解到，成骨不全是一种少见的先天性骨骼发育障碍性疾病，又称脆骨病。其特征为骨质脆弱、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛。

­　　图为治疗中的依依坚持看书学习。 家属供图 摄

­　　王霞回忆起女儿的疾病，无比心痛。

­　　依依出生于2008年12月。王霞说：“孩子出生以后就一直哭，尤其是当碰到她的腿时，哭得更厉害了。出生第18天，腿就一直肿，到呼和浩特的医院就诊，医院说没有见过这个病例，无法确诊。孩子的腿一直没有动过，直到出生两个月后，才开始慢慢动起来。”

­　　据王霞介绍，依依六个月的时候，趴着转身，突然开始撕心裂肺地哭，腿继续肿胀，去医院检查是骨裂。出生第一年，依依就骨裂了三次。随着骨裂次数的增加，依依的腿形成了一个弧度。

­　　一岁后，依依出现了更严重的症状——骨折。刘红霞认识到这是非常严重的疾病，开始了求医之路。

­　　“直到2011年的3月，找到了天津的一个医生给依依治疗，这是目前国内唯一能治疗这种疾病的大夫。”王霞说。

­　　从那时起，刘红霞带着依依坚持到天津进行输液和手术的治疗，至今已往返20次。

­　　尽管依依得了世界罕见病，但目前的医疗技术已经让病症有所好转。“现在找到了治疗的方法，通过治疗使破骨细胞减少，到成年以后，发病会减少。”王霞对未来充满希望。

­　　最令王霞欣慰的是，依依不仅性格开朗、乐观，学习成绩一直并列前茅。

­　　由于患病，任何磕碰和运动都可能导致依依身体骨折，王霞便和孩子一起上学，时刻照顾依依。

­　　王霞说：“我每天上学都跟着她，上课的时候我在外面等，课间再去教室照顾她。孩子在我的保护下一天天成长。”

­　　虽然不能自由自在地奔跑玩耍，但依依在书中找到了寻找快乐地方法，甚至在治疗的时候，也要带着心爱的书籍。

­　　王霞说：“照顾孩子需要特别细心，温度、气候、饮食都需要注意，稍有差池可能就会犯病。这期间也有很多爱心单位对于我们鼓励和支持，尽管康复的过程很辛苦，但我从未想过放弃，我始终有一个信念，孩子会好起来。”

­　　3月1日就是新学期开学的日子，依依说出了她的新学期愿望：希望自己学习进步，希望妈妈身体健康。(作者 乌娅娜)

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